നിരന്തരമായ പരിശ്രമം വലിയ ലക്ഷ്യങ്ങളിലേക്കെത്തിക്കുമെന്നതിനു തെളിവാണ് സേബയുടെ ജീവിതം.
മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റിലെ സജീവ അംഗവും വർഷങ്ങളായി സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) രോഗബാധിതർക്കായുള്ള പോരാട്ടത്തിന്റെ മുൻനിരയിലുണ്ടായ വ്യക്തിയുമാണ് സേബ. സേബ ഉൾപ്പെടെയുള്ള രോഗികളും പ്രവർത്തകരും വർഷങ്ങളായി നടത്തിയ നിയമ പോരാട്ടത്തിനൊടുവിലാണ് കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി അനുകൂല വിധി പുറപ്പെടുവിച്ചത്.
ഇന്ത്യയിലെ സ്പൈനൽ മസ്ക്കുലർ അട്രോഫി ബാധിതരായ രോഗികൾക്ക് ആശ്വാസം പകർന്ന് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി ഇന്ത്യയിൽ മരുന്ന് നിർമ്മിക്കാനുള്ള അനുമതി നാറ്റ്ക്കോ എന്ന ഇന്ത്യൻ കമ്പനിക്ക് നൽകിക്കൊണ്ട് ഉത്തരവിട്ടു.
എറണാകുളം പാനായിക്കുളം സ്വദേശികളായ അബ്ദുൽ സലാമിന്റെയും സാബിറയുടെയും മകളാണ് സേബ. കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ എസ് എം എ എന്ന രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞ സേബയുടെ പിന്നീടുള്ള ജീവിതം ഒരു പോരാട്ടം ആയിരുന്നു. സേബ പഠനവുമായി മുന്നോട്ടു പോകുന്നതിനിടയിൽ ആയിരുന്നു രോഗം അതിന്റെ തീവ്രതയിൽ എത്തുന്നതും കിടപ്പിലാകുന്നതും. ഇതിനിടയിലാണ് ജനറ്റിക് മരുന്നിനായുള്ള പോരാട്ടത്തിൽ ഭാഗമാവുന്നത്. റിസ്ഡിപ്ലാം(Resdiplam) എന്ന മരുന്ന് കഴിച്ചു തുടങ്ങിയതോടെ അസുഖം അല്പം ഭേദപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.
നിലവിൽ എസ് എം എ പോലുള്ള ജനറ്റിക് അസുഖങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകൾ കൂടുതലും വിദേശത്ത് നിന്നാണ് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്നത്. കോടിക്കണക്കിന് വില വരുന്ന ഇത്തരം മരുന്നുകൾ സാധാരണക്കാരന് താങ്ങാൻ പറ്റുന്നതല്ല. നാറ്റ്കോ എന്ന ഇന്ത്യൻ കമ്പനിയാണ് കുറഞ്ഞ വിലയ്ക്ക് റിസ്ഡിപ്ലാം എന്ന മരുന്ന് ഉല്പാദിപ്പിക്കാൻ മുന്നോട്ടുവന്നത്. ബഹുരാഷ്ട്രക്കമ്പനിയായ റോഷ് ആണ് കുറഞ്ഞ വിലയ്ക്ക് മരുന്ന് ഉൽപാദിപ്പിക്കാൻ ഉള്ള പദ്ധതിക്ക് തടയിട്ടു കൊണ്ട് കേസ് കൊടുത്തത്. നാറ്റ്കോ കമ്പനിക്ക് അനുകൂലമായാണ് ഇപ്പോൾ വിധി വന്നിരിക്കുന്നത്. ഇനി കേന്ദ്ര ഗവൺമെൻ്റ് എൻ. പി. ആർ. ഡി വഴി എല്ലാ രോഗികൾക്കും മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കാൻ വേണ്ട നടപടികൾ എടുക്കണമെന്നാണ് സെബയുടെ ആവശ്യം.
വിദേശത്ത് നിന്ന് വരുന്ന ഒരു കുപ്പി റിസ്ഡിപ്ലാമിൻ്റെ വില 6.2 ലക്ഷം രൂ പയാണ്.15,900 രൂപയ്ക്ക് ഇത് നൽകാനാകും എന്നാണ് നാറ്റ്കോ അവകാശപ്പെടുന്നത്. ഇത് യാഥാർത്ഥ്യമാവുകയാണെങ്കിൽ വൻ മുന്നേറ്റമായിരിക്കും ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ വരാൻ ഇരിക്കുന്നത്.
