ലോകത്ത് ഏഴായിരത്തിലധികം വ്യത്യസ്ത തരങ്ങളിലുള്ള അപൂർവരോഗങ്ങൾ ഉണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. അതിൽ വളരെ ചെറിയ ശതമാനം രോഗങ്ങൾക്ക് മാത്രമേ ഇതുവരെ മരുന്നുകൾ കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളൂ. എന്നാൽ ഇത്തരം മരുന്നുകൾക്കോ, അമിതമായ വിലയും.
മനുഷ്യശരീരത്തിലെ പേശികളെ ചലിപ്പിക്കാനും നിയന്ത്രിക്കാനും സഹായിക്കുന്ന മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതകരോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി
(എസ് എം എ). ഈ അസുഖത്തിൻ്റെ ഫലമായി പേശികളുടെ ബലം ക്രമേണ ക്ഷയിക്കുകയും, രോഗിക്ക് പ്രായം കൂടുംതോറും ശ്വസിക്കുവാനും ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങുവാനും വരെ സാധിക്കാത്ത വിധത്തിൽ ഗുരുതരമായ അവസ്ഥകളിലേക്ക് എത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. എസ്എംഎ രോഗചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ‘റിസ്ഡിപ്ലാം’ എന്ന മരുന്നിന്, ഇന്ത്യയിൽ പ്രതിവർഷം 72 ലക്ഷത്തോളം രൂപയാണ് വേണ്ടിവരുന്നത്. എസ്എംഎ അപൂർവരോഗമാണെന്നതിനാലും, ഇത്തരം രോഗങ്ങൾക്കായുള്ള മരുന്നുകൾക്കുമേൽ പേറ്റൻ്റ് കരസ്ഥമാക്കിയിരിക്കുന്ന കമ്പനികൾക്കുള്ള പേറ്റന്റ് കുത്തകാധിപത്യവും, മരുന്നിൻ്റെ പ്രാദേശികമായ ഉത്പാദനത്തിൻ്റെ അഭാവവും മൂലമാണ് നിലവിൽ ഇത്രയുമധികം വില നൽകേണ്ടിവരുന്നത്.
റിസ്ഡിപ്ലാം ഒരു ജീവൻ-രക്ഷാ മരുന്നാണ്. ഇത് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ തുടരേണ്ട ചികിത്സയുമാണ്. കുട്ടികളും മുതിർന്നവരുമായ എസ്എംഎ രോഗികളുടെ ചികിത്സക്കായി യുഎസ് ഫുഡ് ആൻഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷനും (എഫ്.ഡി.എ) യൂറോപ്യൻ മെഡിസിൻസ് ഏജൻസി(ഇ.എം.എ)യും അംഗീകരിച്ചിട്ടുള്ള മരുന്നാണിത്. ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽത്തന്നെ ഉൽപാദിപ്പിക്കുകയാണെങ്കിൽ, ഓരോ രോഗിക്കും പ്രതിവർഷം വെറും 3,024 രൂപയ്ക്ക് ഇത് ലഭ്യമാക്കാനായേക്കുമെന്ന് യേൽ സർവകലാശാലയിലെ ഗവേഷകയും ആരോഗ്യ-സാമ്പത്തിക വിദഗ്ധയുമായ ഡോ. മെലിസ്സ ബാർബർ കഴിഞ്ഞ വർഷം കേരളാ ഹൈക്കോടതിയിൽ സമർപ്പിച്ച പ്രസ്താവനയിൽ പറയുന്നു.
കേന്ദ്ര ഗവൺമെൻ്റ് സ്വയം മുൻകൈയെടുത്ത് ഇന്ത്യൻ പേറ്റൻ്റ്സ് ആക്ടിലെ സെക്ഷൻ 100 പ്രകാരമുള്ള അധികാരങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കുകയാണെങ്കിൽ മരുന്ന് വളരെ കുറഞ്ഞ വിലയിൽ രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമാക്കാനാകും.
അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കായുള്ള ദേശീയ നയ(എൻ.പി.ആർ.ഡി)പ്രകാരം അനുവദിക്കപ്പെട്ട 50 ലക്ഷം രൂപ, പത്ത് മാസത്തോളം റിസ്ഡിപ്ലാം ചികിത്സക്കായി വിനിയോഗിച്ച് തീർന്നതിനെ തുടർന്ന്, എസ്എംഎ രോഗിക്ക് കേന്ദ്ര ഗവൺമെൻ്റ് 18 ലക്ഷം രൂപ കൂടി അനുവദിച്ച് കോടതിയിലെ കേസ് അവസാനിക്കുന്നതുവരെ റിസ്ഡിപ്ലാം ചികിത്സ തുടരണമെന്ന കേരളാ ഹൈക്കോടതിയുടെ വിധിക്ക് ഫെബ്രുവരി 24ന് സുപ്രീം കോടതി സ്റ്റേ നൽകിയിരുന്നു. ഇത് രാജ്യത്തെ രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും ആശങ്കയിലാക്കുന്ന നിലപാടാണ്. മരുന്നിൻ്റെ വില കുറക്കാൻ നിർമ്മാതാക്കളുമായി ചർച്ച നടത്തുവാനും സുപ്രീം കോടതി ഗവൺമെൻ്റിന് നിർദേശം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. സുപ്രീം കോടതി ഉടൻതന്നെ ഈ കേസ് പരിഗണിക്കാനിരിക്കുകയാണ്.
അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്കായുള്ള ചികിത്സയിൽ കേന്ദ്ര ഗവൺമെൻ്റ് കൂടുതൽ കാലതാമസം വരുത്താതെ അടിയന്തിരമായി കൂടുതൽ അനുഭാവപൂർണമായ നടപടികൾ സ്വീകരിക്കണമെന്നും, മരുന്നുകൾ കുറഞ്ഞ വിലയിൽ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും അഭ്യർത്ഥിച്ചുകൊണ്ടുള്ള രോഗികളുടെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളുടെയും കാത്തിരിപ്പ് തുടരുന്നു…
Seba is an artist living in the Ernakulam district of Kerala. She is the author of the Malayalam book titled ‘Viralppazhuthile Aakaashangal’.